Συχνές Ερωτήσεις | Επικοινωνία | Σύνδεσμοι | Χορηγοί
ΠροφίλΑσθένειαΠεριοδικόΣυμπόσιαMediaΙστορίεςΕπιστημονικές Εξελίξεις
Ασθένεια

Ποια τα συμπτώματα;

Ποιές οι μορφές;

Τρόποι αντιμετώπισης
περισσότερα 
Συμπόσια

21st Nikolas Symposium

20th Nikolas Symposium

19th Nikolas Symposium
περισσότερα 
Συχνές Ερωτήσεις

Τι είναι η LCH;

Τι προκαλεί την LCH;

Τι είδους προβλήματα μπορεί να δημιουργηθούν;
περισσότερα 
Αρχική ΣελίδαΝέα/Ανακοινώσεις

27/11/2006: Έκθεση της ομάδας μελέτης ενηλίκων

Η ομάδα μελέτης ενηλίκων συναντήθηκε στις 14 Οκτωβρίου 2006, στις 8 π.μ. στον τόπο συνάντησης της HS (Εταιρεία Ιστιοκϋττωσης). Οι παριστάμενοι ήταν OL ακόλουθοι: M.Arico (Ιταλία, Πρόεδρος), A.Tazi (Γαλλία, συν-προεδρεύων), B.Diez (Αργεντινή), J.Fichter (Γερμανία), D. Kauschka (Γερμανία), S. Imashuku (Ιαπωνία), Κ. McClain (Η.Π.Α.), Τ. Olschewski (Γερμανία), F.Wesenberg (Νορβηγία).

Κάθε συμμετέχων/ουσα παρουσιάστηκε εν συντομία.

Ο A.Tazi παρουσίασε την τρέχουσα κατάσταση του σκέλους της μελέτης LCH-A1 στο οποίο προεδρεύει, που αφορά την 'μεμονωμένη πνευμονική νόσο'. Η μελέτη επιχορηγείται και επιτέλους εγκρίθηκε από τις γαλλικές αρχές, κι έτσι ξεκίνησε το 2006. Παρατήρησε ότι η μελέτη αυτή στοχεύει στο να περιγράψει τη φυσική πορεία της νόσου και επίσης να αξιολογήσει τον αντίκτυπο της μονοθεραπείας με στεροειδή. Δέκα ασθενείς έχουν μέχρι στιγμής εισαχθεί στη μελέτη.

Ο M.Arico ανέφερε ότι η συγκέντρωση ασθενών στη μελέτη LCH-A1 είναι ακόμη πολύ ανεπαρκής. Αυτό οφείλεται στο γεγονός ότι στις περισσότερες χώρες οι οποίες υποτίθεται ότι συμμετέχουν, η μελέτη δεν είναι ακόμη επισήμως ανοιχτή.


Για να ενισχυθεί η ανάπτυξη της μελέτης, η ομάδα συζήτησε την ευκαιρία να συνταχθεί μία επιστολή υποστήριξης στην Β. Diez για να την βοηθήσει να πείσει τις αρχές ότι η LCH, μολονότι δεν είναι καρκίνος, απαιτεί επίσης αντιβακτηριακή θεραπεία και έτσι οι ασθενείς θα πρέπει επίσης να στηριχθούν.

Επιπροσθέτως, η ομάδα υποστηρίζει την ιδέα να έρθει σε επαφή με συναδέλφους, ιδιαιτέρως πνευμονολόγους και αιματολόγους και από άλλες χώρες όπως η Κίνα, η Ισπανία, η Πολωνία και η Ρωσσία, ώστε να δημιουργήσει συνεργασίες σε αυτόν τον τομέα και ενδεχομένως να προάγει καινούργια υπο-κέντρα για τη μελέτη και συγκέντρωση ασθενών.


 λίστα |  επιστροφή